Diskusné fórum

 

Vaše problémy, otázky a rady súvisiace s diagnózou vestibulárny schwannóm (resp. neurinóm akustika) môžete publikovať  v nasledujúcom diskusnom fóre.

Diskusné fórum

Re:Komentár ku príspevku p. MUDr. Chovanca, PhD.- liečba gamma nožom

Martin | 25.10.2011

Vazena pani Katarino,

dekuji za Vas komentar. Je bezesporu prinosem, vzdyt proto je to diskuzni forum! Ve svem komentari ale i prani vseho nejlepsiho tomuto webu, jsem chtel byt nestranny a to same jsem pral prave i strankam. Sam jsem ORL-chirurg spolupracujici s prednim ceskym neurochirurgem, ktery me vyskolil a jsme mu za to vdecny. Zcela uprimne i pres skvele vysledky naseho operacniho tymu, srovnatelne s temi nejlepsimi svetovymi pracovisti, vnimam problemy rady nasich pacientu po operaci - ty jsou pro me snad jeste vetsimi uciteli.. Starame se take o radu pacientu lecenych gamma nozem a narustajici skupinu jen hlidanych pacientu. Skupiny nelze srovnavat. Operovany jsou predevsim osoby s velkymi nadory, kde takrka jina varianta nebyla. Naopak ve skupine hlidanych jsou predevsim osoby s malymi nadory. Ve skupine ozarenych jsou jednak osoby s obtizemi po lecbe, pro ktere nas vyhledali a pak osoby, ktere odmitli operaci nebo gamma nuz od pocatku preferovali. Ackoliv nelze skupiny srovnavat, nejstastnejsi jsou lide ze skupiny "nicnedelani" a jsem veru rad, ze jich neni malo (prave proto tento postup nevolime z ekonomickych ci spolecenskych duvodu, jak uvadi stranka).. Na druhem poradi mezi stastnymi je skupina osob operovanych, kteri meli jiz pred vykonem opravdove obtize (zavrate, ktere jim zneprijemnovali zivot, bolesti, jiz pred operaci ohluchli), po operaci jim obtize vymizeli a zadne nove se nepridali. Nejhure jsou na tom ti, kteri pred aktivini lecbou (je jedno zda operaci nebo gamma nozem) meli minimalni obtize (trochu hure slyseli, trochu jim piskalo v uchu, trochu byli nejisti) a po lecbe se tyto obtize zhorsily (zcela ohluchli, piskani nabralo na intenzite) a nebo se objevily nove obtize (ochrnuti obliceje, sucho v oku, porucha chuti, bolesti hlavy, zavrate a problemy s rovnovahou). Pokud mam byt uprimny techto osob je mezi operovanymi bohuzel vice a potvrzuji to i svetova data (predevsim u nadoru do 2 cm). Je vska nutne mit na pameti ze u casti z nich ozareni proste neni na miste (predevsim nadory nad 2-3 cm atd.) V tom je rozhodovani o lecebnem postupu postupu obtizne, skoro pro kazdeho z vas musime volit mezi alespon dvema postupy a vzdy se snazit vybrat to mensi zlo. Je to slozity ukol. Pokazde si klademe otazku, jaka je posloupnost vyznamnosti jednotlivych aspektu onemocneni a jeho lecby. Co vlastne lecime: pacienta, nador, jeho sluch, rovnovahu? Preferovany postup pro jednotlive aspekty se muze lisit. Vnimame, ze na prvnim miste ma byt clovek a rozhodovani by nemelo byt ovlivneno jinymi aspekty. Ten by mel byt od nas o svem onemocneni radne poucen, mel by rozumet aspektum lecby, vyhodam a nevyhodam jednotlivych postupu i jejim rizikum a sam se spoluucastnit rozhodnuti o lecbe.

Re:Re:Komentár ku príspevku p. MUDr. Chovanca, PhD.- liečba gamma nožom

Martin | 25.10.2011

Omlouvam se za cetne gramaticke chyby v minule casti textu.

Pokud jeste mohu pokracovat.. Mnohokrat me zaujalo, ze nektere z operovanych osob se skvelymi vysledky (z pohledu chirurga) - normalni licni nerv, zachovany sluch, minimalni rovnovazne obtize, mi pri kontrolach rikaji, ze se citi strasne, ze by nikdy na operaci jiz nesly, ze je trapi to a to.. Na druhou stranu znam osoby, kteri maji po operaci tezke obtize (trvale spatnou hybnost obliceje, tezke rovnovazne obtize, zklicujici usni selest, hluchotu) a nemeli je pred vykonem, kteri prekvapive rikaji ze se citi skvele.. Neznam odpoved na to proc je to prave tak, ale jde tedy nejspise zcasti o prijmuti osudu, porozumeni ze vse ma svou cenu i rizika.. Ne jinak bych mohl komentovat skupinu ozarovanych.
A k Vasemu prispevku/osudu. Je mi lito, ze mate tolik obtizi po lecne gamma nozem. Z medicinskeho pohledu si vlastne nedokazu radu Vasich obtizi po ozareni ani vysvetlit. Je klidne mozne, ze jde o shodu casu a nahod, kdy se Vam poplasila imunita bez ohledu na ozareni.. Je pro me nepochopitelny postupu kolegu z LGN centra, kteri se na Vas ani nepodivali, presto ze vzhledem ke vzniku po lecbe je vice nez pravdepodobne, ze ozareni svou ulohu sehrat mohlo. Sami mame k pracovisti cetne pripominky. Napr.nas dodnes zarazi postup, jak lecba v CR (i pro SR) probiha - ale to hodnotime postup indiukace, ne techniku samou. Nedokazi akceptovat, ze je mozne o ozareni rozhodnout jen na podklade snimku a osobu, ktera ma byt lecena ani nevidet a dopredu postup a jeho vyhody, nevýhody a rizika radne diskutova (sam take neoperuji snimky ale lidi..) Hlidani po lecbe take neodpovida svetovym postupum (napr. MRI a komplexni vysetreni sluchu, rovnovahy kazdy rok nebo okamzite jsou-li obtize)... Na druhou stranu nepochybuji ze na kazdemo pracovisti (vcetne toho naseho) je treba radu veci zlepsovat ve prospech vas vsech. Neni na miste se osocovat, co kdo dela spatne, ale skutecne spolupracovat, poskytovat tu nejlepsi moznou peci, komplexne analyzovat vysledky, poucit se z chyb a prijimat nazory, ktere pro nas byly donedavna tabu, tak aby tech stastnych bylo nejvice ve vsech skupinach..

Re:Re:Re:Komentár ku príspevku p. MUDr. Chovanca, PhD.- liečba gamma nožom

Katarína | 26.10.2011

Pán doktor, veľmi pekne Vám ďakujem za Váš komentár z ľudského aj medicínskeho hľadiska na vysokej úrovni. Naozaj pochopenie a takýto prístup k pacientovi asi najviac chýba. Ja nijako nevyčítam kolegom z Prahy, čo sa stalo, aj liečba tabletkami má nežiadúce účinky, aj očkovanie v mizivom percente pacientov môže mať katastrofálne napr. neurolog. následky, ale v porovnaní s prospechom pre absolútnu väšinu je rozhodovanie jednoznačné. V ten konkrétny deň mojej liečby mal gamma prístroj poruchu a zvažovalo sa, či budú ožarovať alebo nie. Naviac mi po výkone bolo povedané, že to urobili trochu inak, aby to bolo účinnejšie. Nie som za neštandardné postupy, takže takýto komentár mi veľmi nevoňal... Len ma mrzí, že ma už nikdy potom nepotrebovali fyzicky vidieť. Len stále emailom hodnotenie, že výkon prebehol úspešne, lebo nádor nerastie. Ja nie som snímok, ale človek...V tento čas som však vďačná aj za to, že naozaj nerastie a ja nejako existujem. Sú aj podstatne horšie osudy ľudí. Našťastie dokážem odsunúť niekde do zadnej zásuvky môjho myslenia, že v tej hlave niečo stále je. Podstatne viac ma obťažujú bolesti hlavy a močové infekcie. Riešim väčšinou len to, čo ma aktuálne trápi a k lekárovi a na MRI ma musí rodina dotlačiť pomaly tankom, už som presýtená... Ešte raz ďakujem za Váš rozsiahly komentár a prajem veľa entuziazmu a úspechov v ďalšej starostlivosti o pacientov.

Re:Re:Re:Re:Komentár ku príspevku p. MUDr. Chovanca, PhD.- liečba gamma nožom

Martin | 31.10.2011

Vazena pani Katarino, i Vy jste vse napsala skvele. Vas pripad me v mnohem zarazi az sokuje. V zadnem pripade nechci, aby muj komentar znel proti LGN stvave. Nicmene s ohledem na to, co jste o prubehu sve lecby napsala se zda, ze neco skutecne bylo v neporadku. Pokud vezmu v potaz, ze mohla byt vice ozarena i jina oblast mozku (napr. hypotalamus) vice nez obvykle, lze zvazovat, ze muze jit o nasledky lecby.. Myslim to v dobrem - na Vasem miste bych chtel znat presna data o prubehu sve lecby, zadal ozarovaci plan a konzultoval bych ho na jinem pracovisti LGN. Pokud doslo k pochybeni (a nikdo z nas neni neomylny a kazda technika muze byt poruchova) pak mate jiste pravo na odskodneni. Ne proto aby jste se obohatila, ale aby tyto prostredky mohly byt uzite ve Vas prospech - predpokladam, ze nepracujete jako drive a ze Vase lecba je financne nakladna.. To je uplne stejne, jako kdybyste si koupila nove auto a to melo spatne brzdy, ale zjistila to az plne rozjeta pri jizde na dalnici.. Mimochodem, vlasy mi stoji na hlave, pokud je pravda, ze se kolegove rozhodli Vas lecit, kdyz byl pristroj rozbity - tak to udelali "pro Vas lepsi a ucinejsi formou". Kdybych Vas mel zitra operovat a dnes si zlomil ruku, co myslite, ze bych udelal..?

Vite, jeden z faktu, ktere u schwannomu plati, je ze neni kam spechat - kdyz Vam diagnozu zjisti, nemusite byt operovana ani ozarovana tyz den, za tyden, vetsinou ani za mesic(e), casto ani za rok(y) a nekdy do konce zivota! Je jediny stav, kdy lecba resp. operace specha (nejlepe v radech dnu) a to je stav zvyseneho tlaku v hlave (nitrolebni hypertenze), ktera je v dnesni dobe raritou. Ve vsech ostatnich pripadech je treba vsechno radne zvazit a pripravit se na to. To neni jen lidsky pohled, ale ma dopad i medicinsky. Z pohledu kvality zivota je pro lidi s VS nejvyznamnejsi rovnovaha (malo kdo si to pred vznikem obtizi prizna, ale je mnohem vyznamnesji nez sluch nebo funkce licniho nervu). Lekari se ji venuji malo nekteri vubec. Dokonce malo kdo z nich take vi, co doporucit, jak rehabilitovat, jake uzivat leky.. Nejaktualnejsi vysledky ukazuji, ze je lepsi dokonce nejdriv resit rovnovahu a pak az provest lecbu VS (ne naopak, jak to delame do dnes).

Bohuzel soucasna medicina je do urcite miry take bojem o pacienta. Proto si myslim, ze malo ktery chirurg nebo stereoradiochirurg (kdyz vse radne zhodnoti a vi, ze neni riziko z prodleni) rekne: ted se sobe venujte pul roku, pak prijdte udelame kontrolni testy a MRI at zjistime, jak to specha a jak jste pripravena. Zhodnotime Vas stav a pokud bude vubec nutne lecit a Vy uz na to budete pripravena vybereme tu spravnou metodu. (co kdyby ste nahodou za pul rok zjistila, ze operovat nebo ozarovat vubec neni potreba a nedej boze si zvolilal to druhe nebo sla nekam jinam..). Samozrejme, ze lze namitnout, ze nejlepsi vysledky podava vcasna lecba (nejspise se to tyka jen sluchu a to je take jen akademicka debata - skoro nikdo z pacientu s VS stejne na nemocne ucho netelefonuje, casto ho obtezuje zhorsena diskriminace reci a usni selest horsici se hlukem atd.), ale vyckavat neznamena cekat, az bude z maleho nadoru nador velky nebo az clovek ohluchne.

komentar ke strance

Martin | 21.10.2011

Vazene damy, vazeni panove,
nejen jako odbornik z CR zamereny na problematiku VS, take preji teto strance mnoho stastnych navstevovatelu, kteri zde najdou cenne informace jak od profesionalu tak osob, ktere touto vzacnou chorobou onemocneli a byli nebo jsou pro ni leceni. Obdobny server v CR, zrizeny vlastnimi pacienty se stal po vsech strankach velmi prospesnym, jak pro pacienty tak pro poskytovatele.
Na jednu stranu jsem velmi rad, ze ze stranek je zjevne ze i v SR je dostupna spickova chirurgicka pece na svetove urovni (prof. Koval a jeho tym, ale i dalsi), na druhou stranu si k autorovi stranek dovolim komentovat ze chirurgie je jen jednou nohou zidle (stolicky), ktera vas udrzi pevne na zemi. Vestibularni schwannom potrebuje multidisciplinarni peci i rozhodovani. Ne pro vsechny je jedinym resenim chirurgie (jak ponekud vyzniva z techto stranek). Stereoradiochirurgie (nejlepe gamma nuz) a hlidani, zde oznacena jako nicnedelani mohou byt pro nektere z vas mnohem lepsi variantou nez vlastni operace (a to komentuji z pozice chirurga). Vzdy je nutne mit na mysli i prvnim miste vas a kvalitu vaseho zivota.

Vsem navstevovatelum stranek za tym zabyvajici se problematikou VS v CR preji mnoho spravnych odpovedi na vase otazky, ale predevsim pevne zdravi a same stastne dny v zivote!

as.MUDr.Martin Chovanec,Ph.D. (Klinika Otorinolaryngologie, chirurgie hlavy a krku 1. LF UK a FN v Motole, Praha, CR)

Re:komentar ke strance

Jozef | 21.10.2011

Dakujem za Vasu pripomienku. Stranku som koncipoval z pohladu svojej skusenosti, rozhovorov s pacientmi, ale aj na zaklade odbornych clankov. Nevylucujem vsak iny nazor na liecbu nez mam ja. Prave naopak. A nazor lekara, teda i Vas nazor, je kvalifikovany - na rozdiel od mojho (laickeho) pohladu na problem.
Verim, ze casom budu na tejto stranke viacere skusenosti pacientov, a to kladne i zaporne s rozlicnymi typmi liecby.

Sme tu pre Vás, aby sme Vám pomohli

Prof- MUDr. Juraj Kovaľ, CSc. | 15.10.2011

Ctené dámy, Vážení páni,
Ďakujem pánu doktorovi Jozefovi ... za vytvorenie tejto web-stránky o vestibulárnom schwannóme, respektíve o neurinóme akustiku, ako sa táto choroba dlhé roky volala.
Počas viacerých rokov na Klinike otorinolaryngológie a chirurgie hlavy a krku UNLP a LF UPJŠ v Košiciach sa venujeme tejto chorobe. Operujeme pacientov, ktorí majú vestibulárny schwanóm a komplexne sa o nich staráme. Dnes k nám na konzultácie chodia pacienti z celého Slovenska . Mnohých operujeme a veľmi veľká väčšina z nich sa vráti do aktívneho života po operácii rýchlo, sú spokojní a my sme šťastní, že sme im pomohli vyriešiť ich životný problém s minimálnymi následkami, alebo dokonca bez následkov. Táto stránka pomôže všetkým, ktorí sa chcú dozvedieť viac o tejto chorobe. Pomôže najlepšie a to priamym kontaktom s pacientmi, ktorí už operáciu podstúpili. Je to stránka pre Vás, aby ste rýchlo našli radu, konzultáciu a pomoc.
Prof. Juraj Kovaľ

<< 7 | 8 | 9 | 10 | 11

Pridať nový príspevok