Diskusné fórum

 

Vaše problémy, otázky a rady súvisiace s diagnózou vestibulárny schwannóm (resp. neurinóm akustika) môžete publikovať  v nasledujúcom diskusnom fóre.

Diskusné fórum

nie syndróm ale....

anna vašková | 03.10.2012

.....pred dvoma rokmi som dostala prvý krát ukrutné bolesti do pravej časti hlavy. kľačala som na kolenách a prosila som o zmilovanie. bol to pocit, ako keď Vám niekto zavŕta do nervu bez umŕtvenia, niečo príšerné. Tak ako veľa ľudí na Slovensku som sa bála maródovať. Nasledujúci rok som sa snažila vyhrievať si boľavú stranu a chodila som do zubárky, kde mi v priebehu dvoch mesiacov vytrhali 5 zubov, pretože som bola s domnení ja i zubárka, že problém je tam. Avšak akútne, príšerné bolesti sa vracali s čoraz menšími prestávkami. Najhoršie boli zimy. Po roku som dostala také záchvaty že som dokázala už len sedieť so zatvorenými očami a knísať sa zo strany na stranu. Hneď po tomto som sa ocitla na neurológii v Po.....žiaľ jediné s čím mi vedeli pomôcť bol kopec infúzii s liekmi od bolesti....tiekli mi trikrát za deň a vytrhli mi ďalší zub.....nasledoval rok, kedy som bola schopná chodiť do práce a nečerpať maródku len kvôli tomu, že som bola denne na množstve aulinov a novalginov. V čase, keď bolesti zmizli, som lieky vysadzovala a pila veľa čistiacich čajov, pretože som si uvedomovala, že moja pečeň, žalúdok a pankreas dostávajú zabrať. Končil sa školský rok a mne sa zdalo, že dni prežívam v agónii. Pracujem s postihnutými deťmi. Závery dňa som prežívala spotená, zničená, unavená, letargická. PO ďalšom roku zhruba pred dvoma mesiacmi som bola hospitalizovaná s akútnym zvracaním a bolesťami v oblasti žalúdka do nemocnice. Výsledok boli vriedky na žalúdku , helikobakter a reflux. Prišiel deň, ktoré som sa bála. Moje telo už žiadne lieky nebolo ochotné prijímať. Vďaka pánu doktorovi Orlickému sme sa dozvedeli že na Slovensku je pán profesor Kovaľ, ktorý sa zaoberá týmto problémom. Magnetická rezonancia z Prešova bola nepoužiteľná. Opakovaná v Košiciach ukázala, že problém sa nachádza na 9 a 5 nerve. Tlačila na ne cieva, zrejme zhrubnutá od častých prechodených chrípok a zapálených dutín. Absolvovala som tu operáciu, počas ktorej oddelili tento bolestivý problém teflónovou platničkou. Teraz ešte ležím v KE, ale mám po operácii. Jazvu čas schová a vlasy opäť narastú, ale ďakujem, že ma team na čele s profesorom Kovaľom vráti do plnohodnotného života. Chcem podotknúť, že nikdy pred tým sme o pánovi profesorovi a týchto ochoreniach nepočuli, ani o operáciách. Len sme sa dozvedeli, že niekto tu na SLovensku to robí. Zavolali sme a bez nejakých ceremónijí nás okamžite pozvali na konzultáciu. Prístup personálu je neuveriteľný. Milé slovo, starostlivosť, pravidelné vizity, niečo neuveriteľné....Predovšetkým Pán profesor ale i všetci lekári, sestričky, ošetrovatelia, ošetrovateľky, upratovačky....z oddelenia ORL, chirurgie hlavy a krku, v Košiciach v nemocnici Luisa Pasteura na terase vám patrí moja vďaka.

Neurochirugia Bratislava

Ingrid | 20.11.2011

Dobrý deň, chcela by som sa informovať,či má niekto skúsenosti s operáciou neurinomu na neurochirurgii prof.Šteňa v Bratislave. Ďakujem

gamma nôž

pacientka zo Slovenska | 17.11.2011

Ďakujem pánovi Jozefovi za vytvorenie tejto stránky. Mne diagnostikovali vestibulárny schwannóm pred 6 rokmi. Pred 4 rokmi som absolvovala radiochirurgickú liečbu ožiarením (nádor 0,9mm), Mala som o tejto diagnóze vtedy málo informácií. Úlohou lekárov je pacienta informovať o všetkých možnostiach a rizikách liečby, ale rozhodnúť sa musí pacient. Pravidelne čítam českú a teraz už aj slovenskú stránku, kde sú veľmi cenné rady a názory odborníkov, a skúsenosti pacientov. Ktovie ako by som sa rozhodla odstupom času. Zatiaľ chváľa Bohu a iste aj lekárom nemám väčšie problémy.
Ale súhlasím s pani Ktarínou, aj ja mám takú skúsenosť, že lekár
komunikoval so mnou pred aj po zákroku len cez telefón a email na základe MR snímky aj keď ja som mala snahu o stretnutie.Pani Katarína, aj pán doktor Chovanec majú pravdu v tom, že veľa závisí od pozitívneho myslenia a postoju pacienta. Nemôžem povedať, že po liečbe gama nožom je všetko OK. Ale nádor nerastie, ja pracujem a žijem tak ako pred zákrokom. A chcem veriť, že to tak bude aj naďalej.

Re:gamma nôž

Jozef | 21.11.2011

Dakujem. Zelam Vam len same dobre spravy.

Re:gamma nôž

zoltan | 11.10.2012

zdravym,chcel by som sa opytať ,aké lieky beriťe teraz ,lebo máme tak isto nádor už nerastie ,a berieme lieky ,diluran aFortecortin 4 ale to už trvá skoro rok ,a nevieme či je to dobre tak dlho brať v kuse,alebo čo sa dá robyť,

Re:gamma nôž

zoltan | 11.10.2012

zdravym,chcel by som sa opytať ,aké lieky beriťe teraz ,lebo máme tak isto nádor už nerastie ,a berieme lieky ,diluran aFortecortin 4 ale to už trvá skoro rok ,a nevieme či je to dobre tak dlho brať v kuse,alebo čo sa dá robyť, sme bez radni ,stále máme prisť na kontrolu a nič dalej,poradte nám prosim dakujem

Re:Re:gamma nôž

Jozef | 07.11.2012

Dobry den, z Vasej otazky nevyplyva, ci ste po operacii. Ja neuzivam ziadne lieky. Viem si predstavit liecbu, ktora by tlmila priznaky tazkosti pacienta (napr. proti zvracaniu pri zavratoch), ale samotnu diagnozu vestibularneho schwannomu nemozno ani pred, ani po operacii ovplyvnit liekmi. Zelam Vam skore uzdravenie a co najmenej komplikacii.

Komentár ku príspevku p. MUDr. Chovanca, PhD.- liečba gamma nožom

Katarína | 25.10.2011

Nedá mi nereagovať na komentár MUDr. Chovanca, PhD., aj keď jeho úmysel je určite dobrý, je namieste poznať stanovisko pacienta, ktorý je po liečbe gamma nožom a jeho kvalite života /ktorú práve pán doktor spomína/. Mne bol zistený vestibulárny schwanóm pred 11 rokmi, veľk. priem. 2cm. Viacmenej zistený ako náhodný nález pri MRI realizovanom pre podozrenie na prolaktinóm v rámci dif.dg. bolestí hlavy. Počula som výborne, závraty žiadne. Zistenie i keď benígneho tumoru v zadnej jame mozgu bol pre mňa šok. Konzultovala som neurochirugické pracovisko /nie ORL kliniku prof. Kovaĺa, čo mi je ľúto/, kde ma vydesili na smrť rečami o super rizikovej lokalite, trvalých následkoch a popríp. aj úmrtím na oper. stole. Ponúkli mi ako ideálnu alternatívu gamma nôž, elegantnú liečbu s vyriešením celého problému, bez otvorenia hlavy. Stručne ďalší priebeh stavu po ožiarení: do týždňa po výkone horúčky 40st., zápal pľúc, zlyhanie imunitného systému, do 1/2 roka vývoj závrativých stavov, epilepsie, opakované pobyty na rôznych Neurolog. a Infektolog. pravoviskách. Objekt.neurolog. nález pred ožiarením v norme, po ožiar. opak. ENG potvrdený kombin. centrálny a periférny vestibulárny sy, ľahká spastická kvadruparéza, lézia n. VII., kompletnou PC uroflowmetriou na rôznych urolog. pracoviskách potvrdený neurogénny močový mechôr s opak. retenciou moču, postmikčným rezíduom a z toho plynúcimi recid. uroinfekciami, rôzne iné oportúnne infekcie. Nádor je o nejaký ten milimeter menší, pracovisko, kde som bola riešená nikdy nemalo záujem ma opäť vyšetriť, len poslať poštou MR snímky á 5 rokov a s opak. komentárom, že ich liečba s tým nemá nič spoločné. Je mi ľúto, že v čase dg. ešte neexistoval retrosigmoidný prístup, ktorý zachováva sluch, lebo dodnes počujem ako poľovnícky pes. Ale aj ten sluch by som možno obetovala, ak by bola iná kvalita života zachovaná. Bohužiaľ mi chýbali v čase rozhodovania kompletné informácie....a neurochirurg ma vydesil tak, že inak som sa ani rozhodnúť nemohla. Prajem všetkým pacientom veľa zdaru, chirurgom pevnú ruku a nech si dajú načas s rozhodovaním, nádor nerastie rýchlo. Kompletné info zahŕňa teda konzultácie na ORL klinike s kompletným vyšetrením, neurochirurgiu, gamma nôž, neurológiu a web.

Re:Komentár ku príspevku p. MUDr. Chovanca, PhD.- liečba gamma nožom

Martin | 25.10.2011

Vazena pani Katarino,

dekuji za Vas komentar. Je bezesporu prinosem, vzdyt proto je to diskuzni forum! Ve svem komentari ale i prani vseho nejlepsiho tomuto webu, jsem chtel byt nestranny a to same jsem pral prave i strankam. Sam jsem ORL-chirurg spolupracujici s prednim ceskym neurochirurgem, ktery me vyskolil a jsme mu za to vdecny. Zcela uprimne i pres skvele vysledky naseho operacniho tymu, srovnatelne s temi nejlepsimi svetovymi pracovisti, vnimam problemy rady nasich pacientu po operaci - ty jsou pro me snad jeste vetsimi uciteli.. Starame se take o radu pacientu lecenych gamma nozem a narustajici skupinu jen hlidanych pacientu. Skupiny nelze srovnavat. Operovany jsou predevsim osoby s velkymi nadory, kde takrka jina varianta nebyla. Naopak ve skupine hlidanych jsou predevsim osoby s malymi nadory. Ve skupine ozarenych jsou jednak osoby s obtizemi po lecbe, pro ktere nas vyhledali a pak osoby, ktere odmitli operaci nebo gamma nuz od pocatku preferovali. Ackoliv nelze skupiny srovnavat, nejstastnejsi jsou lide ze skupiny "nicnedelani" a jsem veru rad, ze jich neni malo (prave proto tento postup nevolime z ekonomickych ci spolecenskych duvodu, jak uvadi stranka).. Na druhem poradi mezi stastnymi je skupina osob operovanych, kteri meli jiz pred vykonem opravdove obtize (zavrate, ktere jim zneprijemnovali zivot, bolesti, jiz pred operaci ohluchli), po operaci jim obtize vymizeli a zadne nove se nepridali. Nejhure jsou na tom ti, kteri pred aktivini lecbou (je jedno zda operaci nebo gamma nozem) meli minimalni obtize (trochu hure slyseli, trochu jim piskalo v uchu, trochu byli nejisti) a po lecbe se tyto obtize zhorsily (zcela ohluchli, piskani nabralo na intenzite) a nebo se objevily nove obtize (ochrnuti obliceje, sucho v oku, porucha chuti, bolesti hlavy, zavrate a problemy s rovnovahou). Pokud mam byt uprimny techto osob je mezi operovanymi bohuzel vice a potvrzuji to i svetova data (predevsim u nadoru do 2 cm). Je vska nutne mit na pameti ze u casti z nich ozareni proste neni na miste (predevsim nadory nad 2-3 cm atd.) V tom je rozhodovani o lecebnem postupu postupu obtizne, skoro pro kazdeho z vas musime volit mezi alespon dvema postupy a vzdy se snazit vybrat to mensi zlo. Je to slozity ukol. Pokazde si klademe otazku, jaka je posloupnost vyznamnosti jednotlivych aspektu onemocneni a jeho lecby. Co vlastne lecime: pacienta, nador, jeho sluch, rovnovahu? Preferovany postup pro jednotlive aspekty se muze lisit. Vnimame, ze na prvnim miste ma byt clovek a rozhodovani by nemelo byt ovlivneno jinymi aspekty. Ten by mel byt od nas o svem onemocneni radne poucen, mel by rozumet aspektum lecby, vyhodam a nevyhodam jednotlivych postupu i jejim rizikum a sam se spoluucastnit rozhodnuti o lecbe.

Re:Re:Komentár ku príspevku p. MUDr. Chovanca, PhD.- liečba gamma nožom

Martin | 25.10.2011

Omlouvam se za cetne gramaticke chyby v minule casti textu.

Pokud jeste mohu pokracovat.. Mnohokrat me zaujalo, ze nektere z operovanych osob se skvelymi vysledky (z pohledu chirurga) - normalni licni nerv, zachovany sluch, minimalni rovnovazne obtize, mi pri kontrolach rikaji, ze se citi strasne, ze by nikdy na operaci jiz nesly, ze je trapi to a to.. Na druhou stranu znam osoby, kteri maji po operaci tezke obtize (trvale spatnou hybnost obliceje, tezke rovnovazne obtize, zklicujici usni selest, hluchotu) a nemeli je pred vykonem, kteri prekvapive rikaji ze se citi skvele.. Neznam odpoved na to proc je to prave tak, ale jde tedy nejspise zcasti o prijmuti osudu, porozumeni ze vse ma svou cenu i rizika.. Ne jinak bych mohl komentovat skupinu ozarovanych.
A k Vasemu prispevku/osudu. Je mi lito, ze mate tolik obtizi po lecne gamma nozem. Z medicinskeho pohledu si vlastne nedokazu radu Vasich obtizi po ozareni ani vysvetlit. Je klidne mozne, ze jde o shodu casu a nahod, kdy se Vam poplasila imunita bez ohledu na ozareni.. Je pro me nepochopitelny postupu kolegu z LGN centra, kteri se na Vas ani nepodivali, presto ze vzhledem ke vzniku po lecbe je vice nez pravdepodobne, ze ozareni svou ulohu sehrat mohlo. Sami mame k pracovisti cetne pripominky. Napr.nas dodnes zarazi postup, jak lecba v CR (i pro SR) probiha - ale to hodnotime postup indiukace, ne techniku samou. Nedokazi akceptovat, ze je mozne o ozareni rozhodnout jen na podklade snimku a osobu, ktera ma byt lecena ani nevidet a dopredu postup a jeho vyhody, nevýhody a rizika radne diskutova (sam take neoperuji snimky ale lidi..) Hlidani po lecbe take neodpovida svetovym postupum (napr. MRI a komplexni vysetreni sluchu, rovnovahy kazdy rok nebo okamzite jsou-li obtize)... Na druhou stranu nepochybuji ze na kazdemo pracovisti (vcetne toho naseho) je treba radu veci zlepsovat ve prospech vas vsech. Neni na miste se osocovat, co kdo dela spatne, ale skutecne spolupracovat, poskytovat tu nejlepsi moznou peci, komplexne analyzovat vysledky, poucit se z chyb a prijimat nazory, ktere pro nas byly donedavna tabu, tak aby tech stastnych bylo nejvice ve vsech skupinach..

<< 8 | 9 | 10 | 11 | 12 >>

Pridať nový príspevok